Oliwia jedyna w Polsce, pilnie potrzebuje pomocy

- W tym wszystkim najgorszy dla nas jest brak pewnej diagnozy. Z dotychczasowych badań jednoznacznie nie wynika, jaki to rodzaj schorzenia – mówi Ewa Kuligowska, mama małej Oliwki. - W tej chwili czekamy jeszcze na wynik badań genetycznych. Dopiero one w stu procentach wyjaśnią, z czym będziemy musieli się mierzyć.

Oliwka miała być zdrową dziewczynką. Wszystkie badania, które przeprowadzone zostały w czasie ciąży dowodziły, że dziecko rozwija się prawidłowo. Diagnoza przyszła dwa dni przed porodem, kiedy mama trafiła na szpitalny oddział.

- Ponieważ mała była w złym ułożeniu, lekarz badał mnie, aby ustalić, czy można zmienić jej pozycję. Był to lekarz z dużym stażem i dopiero on zauważył, że coś jest nie tak – opowiada mama.

Ta wiadomość była ciosem. Jeszcze dzień wcześniej pani Ewa spodziewała się, że do domu wróci ze zdrowym maluszkiem, a obraz ten zburzyła wiadomość, że u dziewczynki najprawdopodobniej występuje małogłowie.

- Na chwilę świat zatrząsł się w posadach. Nie mogłam już nic zrobić – wspomina.

Na zdjęciu śliczna mała buźka z różową opaską. Uwagę przykuwają oczy dziewczynki, duże, może lekko niebieskie. Tylko te oczy jeszcze nie widzą. Można wyczytać to w długiej lekarskie opinii. Małogłowie, poważne wady w mózgu, zaburzenia centralnej koordynacji nerwowej, padaczka, globalne opóźnienie rozwoju i zanik nerwów wzrokowych. To dużo, za dużo jak na istotę, o której rodzice mówią dziewczynka kruszynka.

- Zanim jeszcze Oliwka się urodziła, myślałam, że może to nieprawda, że może lekarz się pomylił – wspomina pani Ewa. - Niestety…

Reklama

Dzisiaj rodzice walczą. Pokonują kolejne przeszkody. Z jednej strony masa wizyt u specjalistów, ciągłe oczekiwanie, z drugiej natomiast sukcesy. Takie, które powinny być oczywistością. Dzisiaj Oliwka sama połyka. Od miesiąca nie jest już karmiona sondą. Rodzice mówią, że to dla nich sukces, małe zwycięstwo, duży krok do przodu. Przyznają, że to dzięki rehabilitacji, której Oliwce potrzeba bardzo dużo.

- Walczymy o wzrok, bo może z czasem uda się pobudzić mózg, który przecież jest niezbadany, walczymy o każdą zwykłą rzecz. O to, żeby nasza córka jadła, mogła sama się przekręcić – opowiada. - Dla nas jej płacz, czy kwilenie daje radość, bo widzimy, że idzie do przodu.

Naturalne jest, że rodzice cały czas próbują zgłębiać tę chorobę. Informacji o niej nie ma zbyt wiele. Wiedzy szukali w zagranicznych publikacjach. Dzisiaj mają świadomość ryzyka, że mała Oliwka może od nich odejść jeszcze będąc dzieckiem. Wiedzą też, że mózg jest takim organem, o którym niewiele jeszcze wiadomo i potrafi on zadziwiać.

- Za jakiś czas może okazać się, że Oliwia będzie mówić i będzie chodzić. Na taki cud liczymy, ale jednak też na niego pracujemy – wyjaśnia. - Nie poddajemy się. Teraz nie jest czas na żałobę, a na realizowanie kolejnych celów. Chociaż są chwile, że człowiek musi popłakać, ale nie przy dzieciach, one muszą się czuć bezpiecznie.

Już wiadomo, że aby żyć i dobrze funkcjonować Oliwka musi być cały czas rehabilitowana. Musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych, które w przypadku takich chorób przynoszą rezultaty. Niestety, koszt jest porażający. Jeden kosztuje nawet 10 tys. zł, a dofinansowanie z NFZ oscyluje w granicach 30 procent i może zostać przyznane jedynie raz w roku.

Aby iść do przodu dziewczynka w takich turnusach powinna brać udział nawet kilka razy w roku. A dochodzą koszty wizyt u specjalistów, badań, bieżącej rehabilitacji. Każdy rodzic, który mierzy się z chorobą swojej pociechy wie, jak ważny jest czas. Ten w medycynie często trzeba po prostu kupić.

Oliwka ma dwóch starszych braci, dla których jest małą księżniczką. Oni nie widzą w niej choroby, chociaż wiedzą, że nie widzi ich.

- Oliwka poznaje ich przez dotyk, tak uczy się rozpoznawać ich twarze – opowiada mama. - Śpiewają jej, mówią do niej, a ona na to reaguje.

Czego oprócz miłości potrzebuje dziewczynka i jej rodzice? Wsparcia finansowego, bez którego nie będą wstanie skutecznie walczyć z chorobą. Oliwia została objęta wsparciem fundacji siepomaga. Na stronach organizacji została utworzona zbiórka, z której środki zostaną przeznaczone na leczenie. Każdy z nas może pomóc jej pokonać potwora i udowodnić, że wszystko jest możliwe.

JAK POMÓC?

Wystarczy wejść na stronę siepomaga.pl/oliwia-kuligowska i kliknąć w przycisk wesprzyj.

Można również przekazać 1,5% swojego podatku na leczenie dziewczynki. Wystarczy w zeznaniu podatkowym w odpowiedniej rubryce wpisać nr KRS 0000037904 należący do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, a jako cel szczegółowy podać – 41554 Oliwia Kuligowska.