Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne – to tajemniczo brzmiąca nazwa choroby, która dotknęła 9-letnią Karolinę Rodkiewicz. - Trzy dotychczasowe operacje okazały się nie tylko zbędne, ale nieskuteczne – mówi pani Anna, mama Karoliny. - Kolejna, inną lepszą metodą, niestety jest kosztowna.
Karolina Rodkiewicz to kolejne dziecko ze Szczytna, które potrzebuje pomocy, by móc normalnie żyć i funkcjonować.
- Choroba została zdiagnozowana, gdy Karolina miała trzy latka. Zauważyłam, że jej lewa rączka się wykrzywiła. Początkowo ani w Olsztynie, ani w Poznaniu lekarze nie wiedzieli, czym to jest spowodowane. Dopiero dokładniejsze badania przyniosły rozpoznanie – opowiada pani Anna.
Guzy na kościach pojawiają się w różnych miejscach, powodując deformację i zaburzenia w układzie kostnym, szczególnie w czasie, gdy dziecko intensywnie rośnie. Małe – często są niezauważalne, większe – powodują ból i trudności manualne czy z poruszaniem się. Nieleczone – prowadzą do zupełnego inwalidztwa. To łagodna forma nowotworu, który ma tendencje, by przekształcić się w formę złośliwą.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE) to genetyczna choroba dziedziczna, która rozwija się intensywnie w czasie wzrostu dziecka. W większości przypadków nowe narośle nie pojawiają się, gdy dziecko kończy osiemnasty rok życia, ale tylko w większości.
- Jestem członkiem stowarzyszenia zrzeszającego osoby i rodziny dzieci z tym schorzeniem, i w tym stowarzyszeniu są ludzie nawet trzydziestoletni, u których te narośle wciąż się pojawiają – mówi pani Anna. - Mam nadzieję, że w przypadku Karoliny tak nie będzie, że kolejne zagrożenia nie będą już występowały, gdy będzie starsza, ale teraz najważniejsze jest, by powstrzymać i zahamować te szkody w jej kościach, jakie już nastąpiły.
Obecnie Karolina ma szansę na częściowe naprawienie szkód, jakie już spowodowała choroba. - Jednym z najbardziej znanych ośrodków, które radzą sobie z tą chorobą, jest klinika na Florydzie. Tam zdobywał doświadczenie polski lekarz, który w Warszawie prowadzi obecnie filię tej amerykańskiej kliniki Paley European Institute. Tam właśnie Karolinę czeka kolejna operacja, niestety, odpłatna – mówi Anna Rodkiewicz. - Operacja ma naprawić córce oba stawy kolanowe, bo ich deformacja już spowodowała skoliozę, i staw łokciowy. Niestety, nie ma gwarancji, że będzie to ostatnia operacja, ani nawet nadziei. Narośle pojawiają się niespodziewanie w różnych miejscach i zaatakowane przez nie kości muszą być ochronione przed ich działaniem.
Karolina pozostaje pod opieką Fundacji „Słoneczko” i tam ma konto, na które można odprowadzać 1% podatku.
- Zapewne będziemy zmuszeni uruchomić także zbiórkę na którymś z portali zajmujących się taką działalnością – nie ukrywa mama Karoliny. - Ale na razie jeszcze się wstrzymuję, bo czekam na informacje z warszawskiego instytutu. Tam córka dokładnie była zbadana, przygotowany został plan operacji i teraz podlega ona wycenie.
Tata Tomasz Rodkiewicz pracuje w Olsztynie w PKP Cargo, mama Anna zrezygnowała z pracy i zajmuje się dzieckiem. - Nie da się połączyć pracy z ciągłymi wizytami u lekarzy, z towarzyszeniem córce, gdy przebywa w szpitalu, z jeżdżeniem na rehabilitację – tłumaczy. Karolina jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 6. - Lubię malować. Chodzę na zajęcia do „Kokorynki”, ale nie wszystko mogę zrobić, szczególnie gdy rzeźbimy. Chciałabym też w szkole móc na zajęciach z w-fu brać udział w fajnych ćwiczeniach, ale nie we wszystkich mogę. Zdarzało się, że inne dzieci, w szkole czy na podwórku, trochę się ze mnie wyśmiewały, obrażały. Może te kolejne operacje, o których mówi mama, pozwolą mi być zwykłym dzieckiem.
1% podatku można przekazać:
KRS 0000186434 z dopiskiem: Karolina Rodkiewicz 404/R
Konta dla darowizn:
PLN – 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
EURO – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD – 97 8944 0003 0000 2088 2000 2060
KOD SWIFT/BIC BGW CPL PP (kod kraju PL)
Zarząd Powiatu i radni powiatu do likwidacji. Komu i do czego to potrzebne?!
Tylko zamieszanie i problemy tworzą.
2025-04-23 14:26:41
Tak jest chyba we wszystkie święta. Jest informacja o dyżurze, ale można tylko klamkę pocałować. Nikt nie otwiera
Beata
2025-04-23 09:50:36
Mieszkańcy wybrali burmistrza z Myszyńca to czego się spodziewają? Trzeba było jechać do Myszyńca tam apteki otwarte.
Tomasz
2025-04-23 08:24:01
Strata pieniędzy jak i czasu, szkolić należy masy ludzi nie jednostki często zmanierowane i upolitycznione.
Anna
2025-04-23 08:18:50
Dramat, nie mogłem kupić tabletek na kaca i prezerwatyw.
Krzyś Pijus
2025-04-23 08:12:05
Niechybnie to ktoś kto dopiero co wyrósł z takich zjeżdżalni bo ma umysł malucha, ale pewnie się fizycznie już nie mieści na zabawkach i z zazdrości to zrobił. A na poważnie, to trzeba by mu i jemu podobnym zadać sporo prac społecznych i wkładu z własnej kieszeni.
Tutejsza
2025-04-22 18:48:18
To po co nam szpital, SOR jeśli zwykły człowiek z receptą nie ma się gdzie udać. Wiem sam bo niby apteka w kauflandzie jest w pewnych godzinach otwarta, ale to mit. Sam tam byłem i sporo ludzi czekało i każdy się pytał jeden drugiego czy otwarta bo według grafiku powinna być. I co i nic grafik grafikiem a miasto powiatowe nie ma apteki nawet w niedzielę. To lepiej jechac do Olsztyna i tam od razu wykupić receptę . Bo co z recepty jak nie ma jej gdzie wykupić.
kibic
2025-04-22 14:18:26
No to Powiat dokonał wiekopomnego czynu prawodawczego. Lepiej radnych nie wpuszczać na salę obrad, bo z nudów wymyślą jeszcze coś bardziej kuriozalnego. W sumie nie wiem, co by to mogłoby być. Jednak, jak to klasyk powiadał: myślał, że osiągnął dno, gdy nagle usłyszał pukanie od spodu.
Taki sobie czytelnik
2025-04-22 11:43:59
A może by napisać artykuł o tym naszym cudownym browarze? Ponoć kasy tam nie wypłacają już od jakiegoś czasu...wolne media by mogły podjąć tak ciekawy temat...
Jan
2025-04-22 04:57:55
Jaki dworzec tak TELEKOMUNIKACJA kandydata Pana M. tu nic się nie zmieni....ciągle rządzili ,rządzą i będą rządzić czerwone pająki...tylko patrzą, która partia ma przewagę i czmych pod skrzydełka nowej żeby dalej rządzić.
Hans
2025-04-21 22:43:32